48.4%的慢粒患者家庭发生灾难性卫生支出（医疗支出≥40%家庭年收入），其中192人的医疗支出甚至超出家庭年收入——尽管医保覆盖率高达99.1%，51.1%的患者仍经常或总是担忧经济压力。北京新阳光慈善基金会这份白皮书从参保情况、家庭收入、直接医疗与非医疗花费到灾难性卫生支出，系统呈现了慢粒患者的经济负担全貌。
医保覆盖——覆盖率99.1%，但商业补充险仅22.1%
基本医保全覆盖，商业险覆盖不足
1984名受访者中，1967人有国家基本医疗保险，参保率高达99.1%。其中1058人（53.3%）参加城镇职工医保，403人（20.3%）参加城乡居民医保，491人（24.7%）参加新型农村合作医疗（新农合），其他还有公费医疗等。仅438名（22.1%）受访者有普惠险、惠民保等商业补充险。基本医保全覆盖是重大进步，但商业补充险覆盖不足导致自费部分仍构成较重负担。17人（0.9%）没有任何医保。
家庭收入分布
1948人提供了家庭年收入信息，平均家庭年收入（8.4±11.4）万元，中位收入5.0万元。其中家庭年收入在1万及以下208人（10.7%），1-3万283人（14.5%），3-5万583人（29.9%），5-8万210人（10.8%），8-12万404人（20.7%），12-20万179人（9.2%），20-50万58人（3.0%），50万以上23人（1.2%）。低收入群体占比高，近四成家庭年收入低于3万元。
直接医疗与非医疗花费
年均直接医疗花费2.2万元，非医疗花费0.7万元
1490名受访者提供了每年治疗、买药、检查等直接医疗花费信息，平均每年（2.2±1.7）万元，中位花费2.0万元。其中0.5万元及以下187人（12.6%），0.5-1万264人（17.7%），1-1.5万159人（10.7%），1.5-2万363人（24.4%），2-3万319人（21.4%），3-5万96人（6.4%），5万及以上102人（6.8%）。1291人提供了交通、食宿、营养、陪护等直接非医疗花费信息，平均每年（0.7±0.9）万元，中位花费0.5万元。
灾难性卫生支出——48.4%家庭深受其困
近半家庭医疗支出超家庭年收入40%
在提供了家庭年收入、直接医疗花费和直接非医疗花费完整信息的1176名受访者中，570人（48.4%）发生了灾难性卫生支出（医疗支出≥40%家庭年收入），其中192人医疗支出甚至超出家庭年收入。这一比例远超WHO推荐的灾难性卫生支出警戒线。51.1%的受访者表示在开始疾病治疗之后经常或总是担心自身经济情况，比2021年调研结果（61.9%）有明显下降。10.0%表示从不担心，比2021年（5.3%）有明显增加。国家医疗保障政策的不断完善使经济压力有所改善，但压力依然沉重，医保报销（48.4%）和TKI药物价格（43.2%）是患者高度关注的核心问题。
